به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
تاکنون به این موضوع فکر کرده‌اید که اگر امروز از مسیر دیگری به سمت محل کار خود بروید، ممکن است تغییر نسبتا بزرگی در دنیا ایجاد کنید؟ یا این که یک اتفاق جزئی، مانند ترافیک، پیچ‌خوردن پا یا ده دقیقه تاخیر، می‌تواند تاثیرات شگرفی در زندگی شما و دیگران بگذارد؟ تئوری اثر پروانه‌ای بر این موضوع دلالت می‌کند.
ممکن است تا زمانی که یک کودک نوپا شروع به راه رفتن کند و یا تا زمانی که یک کودک بزرگ تر فعالیت های فیزیکی جدیدی را آغاز کند که اصطکاک شدیدتر بر روی پاهایش ایجاد کند، تاول ها ظاهر نشوند.
اول به خاطر داشته باشید که دل درد در یک چهارم کودکان رخ میدهد و هم در کودکان سالم و پرانرژی رخ میدهد.
برای درمان خارش پوست، از علائم بیماری پروانه ای، چه کنیم؟
با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.
مراقبت از منطقه نگهداری پوشک: در صورت استفاده کودک از پوشک، باید نوارهای الاستیک را برداشته و نباید از دستمال مرطوب استفاده کرد و پوشک را با یک پانسمان غیر چسبنده یا لایه ضخیمی از پماد زینک اکساید استفاده کنید.
خیساندن بانداژ زخم به شل شدنش و به کاهش درد باندها کمک می کند. با آب ولرم بشویید.
ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.
اگر زخم ها علایم عفونت گسترده (تب، ضعف، ورم غدد لنفاوی) را نشان دهند، ممکن است پزشک آنتی بیوتیک تجویز کند.
همچنین داروی گریپ واتر یا گریپ میکسچر را در صورتی که دکتر تجویز نکرده مصرف نکنید.
اگر کودک پوشک دارد، باندهای الاستیک را بکنید details و از دستمال های پاک کننده دوری کنید.
داشتن پیشینه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی به منظور بیشتر شدن شانس ابتلا به این بیماری می‌باشد.
متاسفانه برای این نوع بیماری درمان خاصی وجود ندارد و تنها می‌توان از طریق اقداماتی از به وجود آمدن آن پیشگیری نمود.